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María Fernanda Quimbaya Gaitán residente del Huila y quien actualmente se encuentra en Bucaramanga yEstás enfrentando una situación difícil con tu salud.tu bebe de seis meses, diagnosticado con
María Fernanda Quimbaya Gaitán residente del Huila y quien actualmente se encuentra en Bucaramanga yEstás enfrentando una situación difícil con tu salud.tu bebe de seis meses, diagnosticado con yoinmunodeficiencia combinada grave, conocido como el “enfermedad de la burbuja”.
Los niños con este raro trastorno (uno entre un millón) Nacen sin defensas, lo que los hace extremadamente vulnerables a cualquier infección.
Clínica Foscal Foto:archivo privado
El caso tiene un historia familiar dolorosa: cuatro hijos de su familia han muerto por este mismo condición genética.
“Muchos bebés han muerto en mi familia con esta inmunodeficiencia. Antes la ciencia no sabía por qué pasópero hace once años, con el hijo de mi prima, Descubrimos este gen en la línea materna”, rse regocijó entre lágrimas.
Para salvar la vida de su hijo, la única oLa opción es un trasplante de médula ósea. Por ello, María Fernanda llegó a Bucaramanga, donde el pequeño recibe atención en el clínica focal, institución que lo remitió para continuar su tratamiento especializado.
La pequeña tenía siete meses. Foto:iStock
La urgencia es evidente: el bebé ya le habían diagnosticado tuberculosis y cualquier enfermedad adicional podría poner en peligro la vida.
“Es algo muy delicado. Para un bebé de seis meses no es fácil. hHemos llamado a puertas, hemos interpuesto tutelas. La Foscal ha hecho acercamientos con la clínica OMI de Bogotá“para que acepten la derivación”explicó. Sin embargo, las respuestas de otras entidades han sido negativas, alegando falta de camas y otras dificultades.
Nueva EPS. Foto:Luis Lizarazo García
La madre también refiere problemas de atención con el Nuevo EPS y hace una llamada urgente. Es decir, requiere una derivación urgente para el trasplante de médula ósea a la clínica Omi, lo cual sería ideal.
“Necesito que la EPS no me deje sola. Requiero la derivación de mi bebé y que el transporte no se retraseporque cualquier bacteria puede afectarlo”.
Comenzó la reunión de este viernes Foto:
